Сообщаемое о рождении двух отредактированных генами девочек в Китае породило множество этических проблем, и генетики во всем мире были потрясены решением вывести эмбрионы, отредактированные человеческими генами, на срок без каких-либо дополнительных исследований безопасности.
Но есть еще одна, мало обсуждаемая этическая проблема: генетическая конфиденциальность детей. Как в, они, вероятно, не будут иметь.
«Люди захотят увидеть детей», - говорит Келли Хиллс, биоэтик из консалтинговой фирмы Rogue Bioethics. И хотя ученые могут попытаться скрыть свои настоящие имена, генетическая информация детей, вероятно, будет передана, если исследователи надеются доказать, что они сделали то, что, как они сказали, они сделали. И одной этой генетической информации часто достаточно, чтобы идентифицировать человека по имени.
Генетическая конфиденциальность?
Самый простой способ понять трясину вопросов конфиденциальности, связанных с ДНК, - это история серийного убийцы в Калифорнии. Убийца Голден Стэйт совершил ряд изнасилований и убийств в 1970-х и 1980-х годах. Он оставил следы ДНК на месте совершения некоторых преступлений, но генетические последовательности в полицейских базах данных никогда не совпадали.
Появление последовательности ДНК для потребителей изменило игру. Полиция использовала генетические последовательности, загруженные на сайт GEDmatch, чтобы найти дальних родственников человека, который покинул место преступления. Из этих матчей искатели построили обширное генеалогическое древо, которое они использовали, чтобы сорвать подозреваемых, сузив их список, выбрав тех, кто был соответствующего возраста и пола, чтобы быть убийцей. Этого было достаточно, чтобы нацелиться на 72-летнего Джозефа Джеймса ДеАнджело, чья ДНК (найденная на выброшенном предмете из мусора) оказалась такой же, как у убийцы, сообщила полиция. Суд над ДеАнджело приближается.
Но ДеАнджело никогда не сдавал анализ ДНК сам. Родственники, которые представили свою ДНК в базу данных, вероятно, никогда не думали, что она будет использоваться для идентификации одного из членов их семьи по имени (тем более, что он считается серийным убийцей). Но многочисленные исследования показали, что можно использовать базы данных ДНК для идентификации людей, которые никогда не проходили тест ДНК. В октябре исследователи сообщили в журнале Science, что 60 процентов американцев европейского происхождения могут быть связаны с третьим двоюродным братом или более близкими родственниками в открытых генеалогических базах данных. Подобно убийце Голден Стэйт, эти американцы могут быть затем идентифицированы лично, используя общедоступную демографическую информацию.
Когда люди представляют свою ДНК напрямую, задача их идентификации часто оказывается еще проще. В одном из исследований 2013 года исследователи использовали публичные записи и генетическую информацию, загруженную в проект «Личный геном», чтобы присвоить именам от 84 до 97 процентов «анонимных» генетических профилей. В другом исследовании того же года ученые использовали небольшие сегменты ДНК из Y-половой хромосомы и публичные записи, чтобы обнаружить фамилии людей, которые предоставили генные последовательности.
Публичная жизнь
Если научный процесс пойдет так, как обычно, то у гено-отредактированных близнецов в Китае, скорее всего, будет много генетической информации, говорит Киран Мусунуру, доцент кафедры сердечно-сосудистой медицины и генетики в Медицинской школе Перельмана в Университете Пенсильвания. Ведущий ученый по проекту, Jiankui He, представил предварительную информацию сегодня (28 ноября) на Втором международном саммите по редактированию генома человека в Гонконге. Эта презентация включала в себя некоторые генетические данные, раскрывающие мутации, разработанные исследователями с использованием метода редактирования ДНК под названием CRISPR. Исследование также находится на рассмотрении в научном журнале, сказал он.
Неясно, какая именно часть генома близнецов будет публично раскрыта. Мусунуру рассказал Live Science, что полное доказательство того, что редактирование генов работает так, как рекламируется, будет включать в себя полные генетические последовательности как детей, так и их родителей. Судя по его презентации в Гонконге, такая последовательность, возможно, была сделана.
«Если все пойдет так, как обычно, научное сообщество хотело бы получить доступ к генетическим данным», - сказал Мусунуру. Но, даже если генетические данные были переданы ученым из лучших побуждений, он добавил: «Я не знаю, как вы не остановитесь, в конечном счете, сможете взять эти данные и сравнить их с базами данных», чтобы определить ребенок.
Хиллс рассказал Live Science, что это проблема, которую биоэтики и ученые еще не полностью решили. В некоторых кругах, по ее словам, есть предложения сохранить конфиденциальную определенную генетическую информацию, только открывая эти данные нескольким рецензентам и редакторам журналов. Данные затем будут исключены из широко доступных документов. До сих пор, сказал Хиллс, подобная политика почти никогда не используется.
В Гонконге он сказал, что планирует отслеживать здоровье детей, по крайней мере, до 18 лет. Это отслеживание важно, учитывая возможность неприятных побочных эффектов от редактирования генов, сказал Хиллс. Но продолжающееся исследование делает еще менее вероятным, что дети будут иметь личную жизнь. Он также утверждал, что идет еще одна беременность с эмбрионами, отредактированными генами, что вызывает те же проблемы с конфиденциальностью для этого потенциального ребенка.
«Они будут иметь - по крайней мере, пока новинка не закончится, и кто знает, как долго это будет - очень публичная жизнь», сказал Хиллс.
